Progetto Grazia

Progetto Grazia, Associazione Italiana per la Ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe - ONLUS
Sede legale : Acireale ( CT ) 95024 Via J.F. Kennedy, 17/F - Uffici : Catania ( CT ) 95126 Via Acicastello, 30
Telefono 095.4032090 fax 0954032095




Sono la Dott.ssa Giovanna Pannuzzo, farmacista siracusana, e ricercatrice presso il dipartimento di Scienze Fisiologiche dell’Università di Catania,
mamma di Grazia Sacco, una bimba morta di leucodistrofia di Krabbe (classificata come malattia metabolica rara) il 13 aprile del 2005.
Per Grazia e gli altri bambini ammalati di questa malattia rara e ad esito infausto, stiamo studiando una possibilità di terapia.
Vi invito a visitare e divulgare il sito http://www.progettograzia.it/ .
Faccio un appello di sensibilizzazione a nome dei bambini ancora in vita, che sono rappresentati dall’associazione e che stanno morendo tra l’indifferenza generale.
Abbiamo necessità di divulgare attraverso gli organi di stampa e televisivi, la nostra richiesta di aiuto.
Abbiamo individuato una serie di sostanze che rallentano il decorso della malattia, ma per studiarne l’efficacia e consentire l’apertura di un trial clinico, abbiamo bisogno di finanziare l’acquisto di una serie di sostanze, apparecchiature, e il lavoro di un gruppo di ricercatori che si dedichi al progetto.
Fino ad oggi, abbiamo avuto solo l’appoggio di un gruppo di ricercatori che ha fornito gratuitamente il proprio tempo e le proprie risorse finanziarie, nei ritagli a loro consentiti.

La mia indignazione è adesso ai limiti della sopportazione, visto che i miei appelli durante la vita di mia figlia sono caduti nel vuoto, e i bambini ancora vivi stanno morendo in successione, senza che nessuno faccia qualcosa.
Di seguito riporto una lettera di indignazione che scrissi nel 2005, durante la vita di Grazia.
Non ricevetti nessuna risposta significativa, sono stata lasciata da sola a combattere una battaglia che non era solo di mia figlia, ma di altri bambini.
In questi due anni, sono già cinque i bambini che sono morti di leucodistrofia di Krabbe.
Non posso più tollerare che questi bambini muoiano tra l’indifferenza generale, soprattutto delle istituzioni, e delle aziende farmaceutiche a cui mi sono rivolta.

Chiedo con fermezza a chi leggerà questa lettera, che si impegni con le forze a propria disposizione a rispondere al nostro appello.

Giovanna Pannuzzo,
via F. Accolla 18/A, 96100 Siracusa
Tel. 338/8876216


Progetto Grazia, Associazione Italiana per la Ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe - ONLUS
Sede legale : Acireale ( CT ) 95024 Via J.F. Kennedy, 17/F - Uffici : Catania ( CT ) 95126 Via Acicastello, 30
Telefono 095.4032090 fax 0954032095




Gennaio 2005
Lettera di appello rivolta alle istituzioni pubbliche e ad aziende farmaceutiche che sostengono le malattie rare
Egr.mo Ministro,
sono la mamma di Grazia, una bimba malata di Leucodistrofia di Krabbe.
Mi sento profondamente indignata e calpestata nella mia dignità di persona umana. L’elemento in assoluto maggiormente destabilizzante è la grande solitudine in cui ci sentiamo immersi. Siamo letteralmente ignorati da strutture che pensavamo “preparate” a gestire i problemi in cui siamo piombati con la malattia di nostra figlia. Ci troviamo completamente spaesati perché nessun “esperto” ci affianca e accompagna nel nostro calvario:siamo SOLI !
Gli altri cominciano a vederci come alieni, si stranizzano e meravigliano quando “invadiamo” strutture frequentate da persone normali. Nostra figlia, e in generale, i bambini con queste patologie rare, non hanno corsie preferenziali, fanno code e file, con la differenza che i genitori di questi bimbi devono attrezzarsi con bombola di Ossigeno, aspiratore di muco, passeggino ingombrante per handicappati, farmaci salva-vita,…
Sono stanca e stufa di lottare contro medici, personale sanitario, gente comune, che ci vede come “furbi”che cercano di approfittare dell’invalidità della propria figlia per trovare scorciatoie ed ottenere favori. Dal giorno maledetto della diagnosi di leucodistrofia di Krabbe per la nostra piccola Grazia, il dramma che viviamo di vederla aggravare giorno dopo giorno senza poter fare nulla per lei, è reso ancora più terribile dall’amarezza che nessuno ci capisce, dalla considerazione che tragedie avvenute indignano l’opinione pubblica, ed invece il silenzioso calvario di famiglie come la nostra, passa inosservato, senza lasciare nessuna impronta di condivisione…
Nostra figlia ha attualmente diciotto mesi; da “manuale” è previsto che la sua vita si interrompa intorno ai due anni di vita. Teoricamente, le rimarrebbe qualche mese di vita! Non abbiamo ancora un passeggino adatto alle sue condizioni di mobilità; non abbiamo ottenuto la possibilità di un parcheggio riservato sotto casa; il nostro pediatra non viene a fare nessuna terapia domiciliare, e, quando nostra figlia è costretta ad un controllo, dobbiamo uscire attrezzati di aspiratore di muco, bombola di ossigeno, ed anche fare la fila in ambulatorio! (La constatazione terribile che la malattia di mia figlia non viene considerata nella sua gravità, è stata ancora più drammatica quando mi sono sentita dire da genitori di bimbi normali che il pediatra aveva fatto visite domiciliari per febbri elevate) Per evitarle tale fatica, spesso ho gestito da sola le patologie di mia figlia (grazie alle competenze di farmacista)…Quando ho chiesto il supporto di una figura competente nella stesura di una dieta di mantenimento adeguata mi sono sentita dire che, visto che si tratta di una malattia mortale, non c’è assolutamente la possibilità di aiutarla a vivere:siamo visti come persone che si accaniscono a mantenerla in vita!
Sono stata costretta a lottare contro la malattia di Grazia: insieme ad altri ricercatori che hanno raccolto il mio appello, mi sono impegnata in prima persona nello studio di una serie di sostanze che rallentano il decorso della malattia e nella pianificazione di un trial clinico che possa essere applicato a bambini sintomatici.
Mi sono però scontrata con un’opinione pubblica che la vuole morta, che giudica la sua, una condizione non meritevole di essere vissuta.
La maggior parte dei medici la guarda come un caso senza speranza. Ho assistito a scene di indifferenza disarmante.
Io, mamma di Grazia, ho pianto! Ho pianto tanto per la mia piccolina che cerca aiuto, ed invece viene guardata come un caso da manuale in cui ci si aspetta una serie di sintomi che confermano l’evoluzione della malattia.
Ogni giorno è per noi una scommessa. Non sappiamo se per Grazia sarà l’ultimo. Vorremmo godere di momenti felici con la nostra bambina, ed invece siamo impegnati in lotte che ci stremano completamente.
Siamo sempre stati di indole timida e riservata; adesso, speriamo di indossare una corazza che ci consenta di “gridare” il nostro dolore, la nostra rabbia, il nostro bisogno di essere ascoltati!
Siamo pronti a dare la nostra voce a Grazia perché reclami il proprio diritto alla vita!